Respect d’anonymat : Pour cet interview et par rapport à la profession de “Lila”, les prénoms des personnes ont été volontairement modifiés.
Lorsqu’on apprend que nous sommes parents d’un enfant neuro atypique, le gouffre se creuse. Le chemin qui nous attends est difficile à gérer, semé d’embûches et d’incertitudes.
Dans cet article, nous nous penchons sur le parcours de Lila, une conseillère conjugale et familiale, qui partage son expérience en tant que maman de Mathéo, un jeune garçon récemment diagnostiqué neuro atypique à l’âge de 5 ans.
Nous espérons que son optimise et son parcours vous permettrons d’y voir plus claire et vous apportera un support concrèt.
Enfant hypersensible : le diagnostic
Lila, peux-tu te présenter ?
Professionnellement, je suis conseillère conjugale et familiale, thérapeute de couple et sexologue.
Personnellement, je suis maman de deux enfants, des jumeaux nommés Mathéo et Cloé, tous deux âgés de 5 ans. Avec mon mari, leur père, nous formons une famille de quatre personnes.
Notre petit plus est que Mathéo a été diagnostiqué comme étant un enfant hypersensible et TDAH, soit aussi dit neuro-atypique, il y a quelques mois désormais.
Le diagnostic pose les bases suivantes
- Il fait preuve d’une hypersensibilité aux émotions, ressentant chaque émotion à 400 %. C’est une intensité émotionnelle à l’état pur.
- Il souffre d’un trouble du déficit de l’attention, communément appelé TDAH.
Par mesure de compréhension, voici quelques précisions sur les termes :
– Hypersensibilité : sensibilité excessive à un facteur ou à un agent extérieur, qui peut être une émotion.
– TDAH : Trouble Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité, défini par des symptômes d’inattention associés ou non à des symptômes d’hyperactivité motrice et d’impulsivité
– Neuro-atypique : notion large définissant des personnes qui ont une façon bien à elles de penser et d’envisager le monde qui les entoure. Elle englobe les différents termes énoncés.
– Autres termes : vous entendrez parfois les termes HPI ou HPE (Haut Potentiel Intellectuelle / Emotionnel), Zèbre, Hyper-réactivité, Hyper-Affectivité. Tous ces termes ont une définition distincte.
Comment son hypersensibilité a-t-elle été reperée ?
C’est initialement l’école a repéré des traits de comportement de Mathéo.
- Il se mettait très rapidement en colère
- Il sortait du groupe
- Il ne souhaitait pas interagir lorsqu’il était submergé par une émotion.
Plus globalement, il ne supporte pas les pleurs d’un autre enfant et ne peut pas se l’expliquer.
De surcroît, il bégaye, créant automatiquement de la frustration. Embarque donc l’impatience et une communication difficile, menant vers un énervement. Une spirale infernale !
Comment as-tu vécu cette annonce ?
Au début, c’était difficile de se rendre à ces rendez-vous sans vraiment comprendre ce qu’il se passait. L’attente entre les rendez-vous médicaux, ou le quotidien ponctué de crises reprend le dessus…
Il n’y a que le site de l’ARS pour nous orienter, et avouons le, cela peut faire peur ! Tout simplement car c’est très médico-technique. Je précise que cela n’est pas un reproche, c’est le socle et but. Juste que cela n’est pas l’information la plus accessible pour tous.
Nous nous demandons toujours comment nous pouvons être acteurs dans la vie de notre enfant. Pas juste spectateur d’une épreuve de vie. Avec mon mari, nous nous sentions démunis.
Puis, le diagnostic est tombé. Bien sûr, aucun parent ne veut entendre ça. Alors tu espères que cela redevenir “normal”. Cette annonce a ravivé encore une fois chez nous un sentiment d’abandon et de ne pas être acteurs dans le processus.
En tant que parent d’un enfant hypersensible, lors de la phase de diagnostic, vous pouvez ressentir les émotions suivantes. C’est normal et passager, soyez indulgents avec vous même et comme dirait Piwooz : “Quoi qu’il arrive, la vie est Magique”
- Imcompréhension, Impuissance
- Frustration, Colère
- Sentiment d'abandon
- Désespoir
Hypersensibilité : étapes et résilience
Quelles ont été les étapes que vous avez suivies après le diagnostic ?
Suite au diagnostic, le premier travail, débuté avec la psychomotricienne, a consisté à permettre à Mathéo d’exprimer ses émotions clairement.
L’objectif était de lui permettre d’exprimer ses sentiments et de réduire la frustration due à un manque de communication, notamment dû au bégayement.
Avec l’accompagnement de la psychomotricienne, Mathéo a appris à nommer ses émotions et à les partager, ce qui a débloqué ce premier point.
Cela nous a permis de mieux communiquer et d’éviter les situations où nous nous irritions en tant que parents lorsqu’il était en colère.
Nous sommes vraiment sortie de ce premier cercle vicieux. Aujourd’hui, il continue à travailler avec la psychomotricienne sur le trouble du déficit de l’attention.
Comment te sens-tu désormais en tant que Mère ?
La prise en charge procure évidemment un soulagement, car nous voyons des solutions et des améliorations.
Cependant, elle reste très médicale, et nous avons toujours l’impression de ne pas vraiment être acteurs du processus, ce qui est frustrant et décourageant pour nous en tant que parents.
Je m’explique : Nous déposons Mathéo à sa séance, puis nous le récupérons ; c’est tout. Bien sûr, la psychomotricienne est géniale, explique et présente le travail réalisé. Là n’est pas mon propos.
Le fait est qu’il y a toujours un sentiment de manque qui correspond à un désir de savoir comment je peux contribuer à son parcours,
Autrement dit, quoi faire au quotidien ?
La question clé est pour moi de savoir comment faire des parents les premiers acteurs du chemin plutôt que de simples accompagnants.
” La question clé est pour moi de savoir : Comment faire des parents les premiers acteurs du chemin, plutôt que de simples accompagnants ? “
Outils pour Enfants hypersensibles
Quels sont les ressources disponibles pour les parents d’enfants neuro atypiques ?
En tant que parents, nous cherchons en permanence un support. Nous devons nous réapproprier le lien avec notre enfant et nous rapprocher de ses émotions.
Nous avons des liens fournis par l’ARS, mais ils sont très – voir trop – techniques. Je ne jette pas la pierre, c’est leur rôle et la problématique de la neuro-typicité est abordée sous l’angle médical et scientifique, ce qui est très bien.
Cependant, la vie est surtout une question d’émotions, de relation, de vie quotidienne, encore plus avec un enfant hypersensible aux émotions des autres. Si nous pouvions avoir des jeux ou des outils adaptés à ses besoins, cela serait vraiment d’une grande aide.
Il existe le site Hoptoys, spécialisé pour les enfants présentant un TDAH, et plus spécifiquement de personnes porteuses de handicap, mais je n’ai rien trouvé de spécifique pour la gestion des émotions.
Au final, il revient aux parents de cheminer seuls. Nous avons senti un manque d’outils et solutions dans nos recherches pour les familles composées d’un enfant hypersensible.
Concrètement, qu’aurais-tu aimé trouver comme solution pour la gestion émotionnelle ?
Plus il y a de communication sur les émotions, plus on arrive à se libérer. La difficulté réside dans le fait qu’un enfant hypersensible ou, plus globalement neuro-atypique, n’est pas toujours bien compris et ne peut pas forcément s’exprimer.
En tant que thérapeute, je pense à un outil utilisé avec les adultes, basé sur un principe de la communication non violente (CNV). Cet outil est nommé OSBD, se présente sous forme de jeux de cartes à sélectionner, suivant le cheminement suivant :
- O pour Observation : Ce que j’observe ?
- S pour Sentiment : Ce que je ressens ?
- B pour Besoin : Ce dont j’ai besoin ?
- D pour Demande : Ce que je peux faire pour satisfaire mon besoin et apaiser l’émotion insatisfaisante ?
Cet outil repose sur le principe que chaque sentiment est l’expression d’un besoin non comblé.
Soyons clair ici, il n’est pas question de juger si un sentiment est bon ou mauvais. L’approche est neutre et vise à se reconnecter à soi-même et à réduire le jugement de sa propre pensée.
J’utilise personnellement cet outil en séance de thérapie conjugale dans le but pour favoriser la communication.
Avoir un outil similaire simplifié pour les enfants sur la gestion des émotions serait formidable.
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Quels contenus t'auraient aidé à traverser tes phases émotionnelles complexes ?
Également, j’aurais aimé avoir d’autres ressources éducatives et ludiques, à partager avec mon enfant hypersensible, telles que :
- Un guide ou livret détaillant les étapes et parcours à venir pour les parents, qui m’aurait été d’une grande aide.
- Un semainier ou une carte à la maison avec différentes émotions, pour visualiser les combinaisons émotionnelles.
- Un jeu de cartes OSBD adapté pour les enfants de 4 à 10 ans.
- Un moyen de suivre l’évolution réalisé, tel un journal pour noter le nombre de crises par jours et observer les progrès.
Recul & Résilience
Le parcours de parent d’un enfant hypersensible, diagnostiqué TDAH, est un chemin émotionnellement complexe, parsemé d’apprentissages et d’ajustements quotidien.
En développant des outils adaptés et en renforçant la communication, il est vraiment possible d’améliorer la qualité de vie de l’enfant et de sa famille.
On aspire à un soutien qui permettrait aux parents de devenir les véritables acteurs du développement émotionnel de leur enfant neuro-atypique, et ne plus ressentir cette impuissance générateur de désespoir.
On conclut ce parcours de vie en remerciant Lila pour son ouverture d’esprit à partager son histoire familiale. On a aussi noté de nombreuses idées de contenus que l’équipe Piwooz va développer pour apporter des solutions aux enfants et parents pour mieux vivre cette aventure émotionnelle !
Ces contenus seront à retrouver sur notre plateforme dédiée aux parents d’enfants hypersensibles : Club.piwooz.fr.
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Retrouvez l'interview complète de Lila ici. 📜
